O Governo do Estado cricou a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara (CIPDR), voltada a assegurar atenção integral, prioridade no atendimento e acesso facilitado aos serviços públicos e privados no Rio Grande do Norte.

A medida foi sancionada na edição desta sexta-feira (17) do Diário Oficial do Estado (DOE).

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De acordo com o texto da lei, é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, sendo caracterizada por baixa prevalência e elevada complexidade diagnóstica e terapêutica, conforme os critérios epidemiológicos do Ministério da Saúde.

👉 CONTEXTO: O Rio Grande do Norte concentra quantidades relevantes de algumas doenças raras no Brasil, como é o caso da Síndrome de Berardinelli, da Síndrome de Spoan, descoberta em Serrinha dos Pintos, e da Mucopolissacaridoses.

Brasil tem mais de cinco mil doenças raras

A legislação também autoriza a criação de um cadastro estadual de pessoas com doenças raras.

Segundo a medida, o banco de dados servirá para subsidiar a formulação de políticas públicas de saúde, planejar ações de assistência especializada e promover estudos epidemiológicos no estado, mantendo os princípios de privacidade e sigilo das informações.

O que a carteira vai conter

A nova carteira vai contar, segundo a publicação no DOE, com um QR Code ou outro mecanismo digital para garantir acesso rápido e seguro a informações vitais do titular em situações de urgência e emergência.

Entre os dados previstos estão:

Nome completo, número de identificação e CPF;

Fotografia e dados médicos essenciais;

Relação de medicamentos de uso contínuo;

Alergias ou restrições médicas relevantes;

Contatos de emergência.

O acesso a essas informações seguirá rigorosamente as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), garantindo o sigilo e a segurança das informações do paciente, destaca a publicação.

Garantias e atendimento prioritário

De acordo com a publicação, a posse da carteira assegura ao titular direitos como prioridade no atendimento em órgãos públicos e privados, especialmente nas áreas de saúde, assistência social e educação.

A carteira tem o objetivo de funcionar ainda para garantir atendimento humanizado e adequado às necessidades específicas do portador da doença rara, além de facilitar o acesso às políticas públicas destinadas a esses pacientes.

O Poder Executivo informou que pode firmar parcerias com entidades públicas e privadas e organizações da sociedade civil para promover a divulgação da carteira, ações de conscientização e capacitação de profissionais para o atendimento adequado a esses pacientes. O objetivo dessas parcerias é ampliar o alcance da medida.

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