Crises de dores, cuidados constantes, punções intravenosas e internações frequentes fazem parte da rotina de quem convive com anemia falciforme. Nessa terça-feira (27), no Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doenças Falciformes, o g1 conversou com duas famílias sobre tratamento, rotina, a expectativa pelo transplante de medula óssea, desafios e o apoio da família.

🔎 A doença falciforme é uma condição genética e hereditária que altera a hemoglobina, proteína responsável pelo transporte de oxigênio no sangue. Com a alteração, as hemácias, células responsáveis por transportar o oxigênio, podem assumir o formato de uma foice ou meia-lua. A doença é tratada com medicamentos, mas desde 2018 o Ministério da Saúde permite o transplante de medula óssea de parentes para pacientes mais graves. (Entenda abaixo)

A família do estudante João Eduardo Albuquerque, de 24 anos, enfrentou anos de angústia e incertezas. A vida dele foi marcada por complicações da doença até ter um recomeço em 2022. Naquele ano, o jovem passou por uma transplante de medula óssea e ganhou uma nova vida. A doadora foi a própria mãe.

"Hoje posso viver sem aquelas dores constantes, sem internações frequentes e sem precisar passar por cinco a dez punções intravenosas a cada crise de dor. O transplante de medula óssea me trouxe uma nova vida, com mais tranquilidade, liberdade e esperança", comemorou.

Em 2020, a mãe dele, a autônoma Aurineia Albuquerque, de 45 anos, contou ao g1 sobre a busca por uma alternativa para salvar a vida do filho à época, incluindo a tentativa de realizar uma fertilização in vitro para possibilitar o nascimento de um irmão compatível.

Seis anos depois, a família celebra a nova realidade. A saúde dele está 90% melhor. Agora podemos deitar e dormir sem pensar que, a qualquer momento, ele vai acordar gritando de dor e teremos que levá-lo ao hospital", destacou.

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A recuperação após o transplante foi uma das etapas mais difíceis, segundo Aurineia. A família precisou enfrentar o medo da rejeição e da doença do enxerto contra o hospedeiro, além de seguir restrições alimentares e uma série de cuidados.

Apesar das dificuldades, ela disse que João não teve complicações e a recuperação ocorreu bem. "Ele ainda convive com algumas sequelas como a osteonecrose em determinadas partes do corpo, provocada pela falta de irrigação sanguínea, mas tem uma vida normal", acrescentou.

Além disso, o jovem ressaltou que durante a trajetória, encontrou médicos que, muitas vezes, não sabiam como lidar com sua doença e conduzir as crises. Para João, o assunto precisa de mais visibilidade.

"Hoje, consigo olhar para o futuro de uma maneira diferente, valorizando cada oportunidade e cada momento que antes pareciam tão difíceis de alcançar. Este assunto das pessoas com doenças falciformes, infelizmente no Brasil não é muito falado, mas é muito necessário", pontuou.

Pais de Ester, de 3 anos, mantêm atenção diária constante para evitar que ela desenvolva crises da doença

Pais vivem em alerta com filha

Enquanto a família de João celebra as mudanças após o transplante, a rotina de Leila Benício e Dhomini Gomes é organizada em torno dos cuidados com a filha Ester, de 3 anos, que também foi diagnosticada com anemia falciforme.

Desde o nascimento da menina, os pais precisaram adaptar a alimentação, as brincadeiras e os passeios para reduzir os riscos de crises. Segundo Leila, a família mantém atenção constante aos sinais apresentados pela filha, principalmente quando ela corre, brinca e faz esforço físico.

"Nossa rotina é essa: um cuidado 24 horas com ela, evitando ao máximo que desenvolva algum problema que desencadeie uma crise. Agora ela entrou numa fase na qual consegue se comunicar melhor com a gente e dizer o que está sentindo. Isso já ajuda muito", relatou.

A família também evita ambientes com pessoas gripadas ou com outras infecções, já que doenças aparentemente comuns podem provocar complicações em pacientes com anemia falciforme. A menina faz uso diário de medicação para prevenir complicações e reduzir fatores da doença.

Famílias de Ester cobra por profissionais de saúde mais capacitados para lidar com a doença no Acre

"O nosso maior sonho em relação à Ester é ver a nossa filha chegar numa fase adulta tendo uma qualidade de vida, podendo viver normalmente como uma pessoa que não tem a doença. Quero vê-la curada, a gente tem muita fé que um dia isso possa acontecer", avaliou.

Leila aponta que a conscientização é essencial pois a doença não apresenta sinais externos evidentes e pode ser subestimada por quem não conhece suas complicações. Para ela, isso pode resultar em situações de preconceito e até demora no atendimento.

A mãe também destaca a ausência de profissional especializados nos atendimentos. "Precisa de profissionais que entendam a doença, que tenham mais informações em relação ao tratamento e a como lidar numa crise de dor quando o paciente chega", argumentou.

Sobre a reclamação da mãe, a Secretaria de Estado de Saúde do Acre (Sesacre) informou que o Hospital da Criança faz atendimento conforme a avaliação clínica de cada paciente e os protocolos assistenciais vigentes. Nos casos de anemia falciforme, as condutas são definidas de acordo com o quadro apresentado e as necessidades da criança.

"A Sesacre está à disposição para apurar qualquer situação ou conduta profissional e coloca à disposição a qualquer usuário de saúde pública, o serviço de ouvidoria, responsável por fiscalizar, estudar e corrigir protocolos em caso de necessidade", afirmam.

O que é a doença falciforme?

A anemia falciforme tem esse nome pelo formato de foice dos glóbulos vermelhos. A doença faz com que a membrana que envolve a célula se rompa facilmente, provocando anemia grave.

As células tendem a ficar mais rígidas e podem dificultar a circulação sanguínea, comprometendo a chegada de oxigênio aos tecidos. Entre as complicações estão crises de dor, anemia e danos a órgãos e tecidos.

Desidratação, infecções, estresse e mudanças bruscas de temperatura podem contribuir para o desencadeamento de crises. Em alguns casos, o paciente também pode apresentar icterícia, caracterizada pela coloração amarelada da pele e dos olhos.

A identificação da doença pode ocorrer por meio do teste do pezinho, exame realizado nos primeiros dias de vida do bebê. O teste permite identificar a doença falciforme e o traço falciforme. Quando a condição não é identificada na triagem neonatal, a investigação pode ser feita por exames de sangue.

O diagnóstico precoce possibilita o início do acompanhamento médico, a adoção de medidas preventivas e o tratamento adequado para reduzir o risco de complicações. E conforme o Ministério da Saúde (MS), a doença falciforme não é contagiosa.

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