As pontadas na cabeça começaram em 2021. As dores eram leves, mas foram se tornando incapacitantes com o passar dos dias.

Alexandre Ferraz Batista de Oliveira tem 46 anos e mora no Distrito Federal, onde começou a busca por uma solução. Após muitas consultas, tomografias e exames, veio o diagnóstico: uma "fístula liquórica espontânea", condição que causa vazamento do líquido que protege e o cérebro e a medula espinhal (veja detalhes mais abaixo).

Alexandre conta que as dores que sente na cabeça e na coluna são como "queimações", que não melhoram nem com os remédios mais fortes. Além disso, sofre com desmaios e falhas de memória.

O paciente passou por diversos procedimentos, sem sucesso. A esperança da família, agora, é uma cirurgia com um neurocirurgião de São Paulo que tem experiência com esse tipo de condição.

"Quando sinto muita dor, começo a ficar com falas desconexas, sem conseguir andar. E, do nada, perco a consciência. Antes, ficava mais de um dia dormindo e não lembrava de nada que tinha acontecido", relata Alexandre.

As dores também o impedem de fazer esforços físicos. Alexandre, que trabalhava como segurança, precisou ser aposentado por invalidez.

Com duas filhas, hoje ele vive da aposentadoria e trabalha de forma eventual, como autônomo, para complementar a renda.

"Um dia você é ativo, trabalha, pega filha no colo, brinca com ela. No outro dia, é praticamente um inválido, que precisa de ajuda para muitas coisas, inclusive pagar as contas", desabafa.

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Alexandre após procedimento médico para tratar condição que causa vazamento de líquido que protege cérebro e medula

O neurocirurgião Fabio Simões Fernandes, do Hospital Universitário de Brasília, (HUB-UnB), explica que o cérebro e a médula encontram-se imersos em um líquido chamado de "líquor" que se assemelha muito a água.

"Existe uma membrana impermeável chamada dura-máter (como se fosse um saco) onde o cérebro e a medula ficam imersos nesses líquor. Quando há alguma região de fragilidade da dura-máter com saída de líquor, chamamos de fístula liquórica", diz.

A fístula liquórica pode ser secundária, quando é provocada por traumas ou procedimentos cirúrgicos no sistema nervoso central, ou primária, quando ocorre de forma espontânea — como no caso de Alexandre.

Segundo o médico, as fístulas espontâneas são raras, com cerca de cinco casos para cada 100 mil habitantes.

O diagnóstico é feito com base nos sintomas e nos resultados de exames. Entre as manifestações estão dor de cabeça e vômitos, que podem se intensificar durante esforços físicos ou quando a pessoa está sentada ou em pé, com melhora ao se deitar.

"As fístulas liquóricas são alterações curáveis. As lesões ser tratadas com medicação para diminuição de produção do líquor e repouso. Nos casos de não resolução, a cirurgia é indicada para correção da membrana", explica Simões.

Início dos sintomas

A ex-esposa de Alexandre, Cinthia Sobral Ribeiro, que é enfermeira, conta que ele era saudável e nunca havia tido problemas graves de saúde até começar a apresentar dores de cabeça intensas, vômitos e náuseas.

Os sintomas pioravam quando ele ficava em pé e melhoravam parcialmente quando se deitava.

"O exame de sangue dele veio normal e aparentemente ele estava por dentro normal. Só que por fora ele estava tendo muito dor, vômito e desorientação. [...] Ele sempre estava prostrado, deitado e eu sempre em busca de respostas para o que estava acontecendo, porque não era mais normal. Não era uma simples infecção intestinal, não era nada conhecido. Era alguma coisa séria que estava acontecendo", lembra.

Após passar por diferentes unidades de saúde e realizar exames, ele recebeu o diagnóstico de fístula liquórica espontânea. Mas segundo Cinthia, a localização exata do vazamento era de difícil identificação, o que tornou o tratamento mais complexo.

Nenhum dos especialistas que avaliou o caso se sentiu seguro para realizar uma cirurgia, devido à complexidade do caso e à dificuldade de localizar a fístula. De acordo com ela, havia o medo de que a intervenção pudesse agravar o estado de saúde dele, e a família foi orientada a procurar um especialista em São Paulo.

Cinthia relata que Alexandre passou por vários procedimentos menos invasivos, incluindo tentativas de fechar a fístula com o próprio sangue – mas nenhum conseguiu resolver o problema.

Alexandre e Isabela; filha faz vaquinha virtual para tentar cirurgia para o pai

Alexandre fez uma avaliação médica com o neurocirurgião Roger Brock, especialista nesse tipo de procedimento, que atua no estado de São Paulo. Uma cirurgia com ele é a esperança da família de Alexandre para uma melhora mais rápida.

No entanto, os custos de uma cirurgia particular são altos. Isabela Vitória, de 19 anos, filha mais velha de Alexandre, fez uma vaquinha virtual para tentar pagar a viagem e o procedimento.

"Ele falava pouco sobre a doença para não assustar a gente. Só que aí eu comecei a entender e a perceber que não estava melhorando. Eu me assustava bastante com as quedas de consciência dele, porque às vezes eu achava ele 'dormindo' na cozinha, no banheiro", conta Isabela.

"É muito difícil ver isso todo dia, ainda mais porque eu estudo e trabalho o dia inteiro, então sempre fico pensando como eu vou achar o meu pai quando eu chegar em casa, se ele vai estar bem, se ele vai estar desmaiado. Foi por isso que eu decidi fazer logo essa vaquinha", diz a filha.

Segundo Isabela, o orçamento para a cirurgia no Hospital Sírio-Libanês, um dos hospitais onde o médico Roger Borck atua, é de R$ 71.930, mas esse valor é apenas uma estimativa e poderá aumentar conforme a evolução do tratamento.

Até a última atualização desta reportagem, ela havia arrecadado R$ 1.805 com a vaquinha.

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