Júlia Vitória Maciel de Oliveira, de 6 anos, que mobilizou uma campanha para arrecadar recursos para um transplante de múltiplos órgãos digestivos nos Estados Unidos após nascer com a rara Síndrome de Berdon, morreu no último sábado (31), na Santa Casa de Rio Claro (SP).

A morte foi confirmada por familiares e pelas páginas da campanha "Todos Pela Júlia" nas redes sociais. A mobilização tinha como objetivo arrecadar recursos para custear o transplante no exterior.

Em 2022, o g1 contou a história da menina quando ela tinha 1 ano e 8 meses. À época, a família precisava arrecadar cerca de R$ 12 milhões para custear o tratamento.

O diagnóstico da Síndrome de Berdon, doença rara e sem cura que compromete o funcionamento do intestino, do estômago e da bexiga, foi feito apenas três dias após o nascimento.

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A causa da morte da menina não foi divulgada. O g1 entrou em contato com a família de Júlia e a Santa Casa de Rio Claro, mas não obteve retorno até a última atualização desta reportagem.

Júlia Vitória foi sepultada na tarde de domingo (1°) no Memorial Cidade Jardim, em Rio Claro (SP).

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“No começo foi um choque, a gente esperava sair do hospital, vir para casa, apresentar para os familiares, o que nunca aconteceu”, contou o pai de Júlia, o autônomo Edenilson Oliveira.

Após nascer, Júlia ficou cinco meses na Santa Casa de Rio Claro e foi transferida para São Paulo, onde ficou mais cinco meses e meio e só foi para casa após passar por vários procedimentos, mas todos foram paliativos.

Segundo o cirurgião pediátrico Cassio Ferreira Fontes, o tratamento no caso da Júlia era o transplante multiviceral, que inclui o estômago, do duodeno, intestinos delgado e grosso, do fígado e do pâncreas.

Devido à dificuldade e custo do tratamento, os pais de Júlia entraram na Justiça para conseguir que a União pagasse o transplante, mas o pedido foi negado em duas instâncias, sob o argumento que é há alternativas de tratamento no Brasil.

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“É um transplante milionário, a gente tem conhecimento que é só feito fora do Brasil. Desde quando a Júlia nasceu a gente faz campanha”, disse o pai.

Já há histórico desse tratamento ser foi custeado pelo governo brasileiro. Em julho de 2020, o garoto Samuel Soares dos Santos, de 4 anos, morador de Porto Alegre (RS), passou pela cirurgia, em Miami, depois que a justiça determinou o pagamento do transplante, após anos de lutas judiciais e arrecadações pela internet.

À época, a família falou que desde que Júlia voltou para casa, ela vivia dependente da rede elétrica. Ela tinha que passar 20 horas conectada a uma tomada que mantinha o funcionamento da bomba de infusão, que levava os alimentos para o corpo por um cateter.

Para cuidar da filha, a mãe Bianca Maciel de Oliveira largou tudo e ainda precisou aprender todos os procedimentos necessários para cuidar da filha.

“Eu vivo para ela, vivo em torno dela. Minha rotina é medicação que tem que dar o dia inteiro para ela, é o dia inteiro fazendo procedimentos nela”, afirmou.

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