Apesar do diagnóstico, meu filho tem direitos, diz mãe de criança com doença rara

Quando a mãe de Ethan, 3, recebeu o diagnóstico da doença do recém-nascido, ouviu que era o primeiro caso no Brasil. O bebê passou oito meses na UTI do Hospital das Clínicas, em São Paulo, até conseguir tratamento em casa, "na última rua…